初めての人は、はじめまして。
いつも見てくれている人はありがとうございます。
3人目の子供が生まれて、ようやく父親になった感じがしなくでもない親バカな神崎です。
この子動脈管開存症って診断をうけました。
うちの3番目の子供、うまれて3週間目にそんな名前の病気と診断されました。
あっ、心配してくれた人たちサンクス。
すでに1年前の話で、今はやや病気がちだけど元気です（笑
今は笑って話せる内容だけど、いまだに悔やまれるのが、「もっと早くこの子の異常に気づいていればな」って
妻とたまーに、そんな話を繰り返してます。
なぜかって？この子がほんとーーーーに苦しい時に、母乳を飲まないって勝手に決め付けて。
無理やり飲ませようとしてたからです。
産婦人科の母乳外来での指導も含めてね（汗
無理やりおっぱいに押し付けられて嫌がる姿は今でも思い出す。
生まれたての頃は、2042グラムで生まれました。
陣痛が来ている最中に、赤ちゃんの心臓音が弱くなってきてたので、結構現場ではあわててたそうですが無事出産。
低体重児のため1日目は保育器。
2日目以降は大丈夫そうで、妻と一緒のベッドで寝てました。
「その時から、母乳をのまないねー」「ちっさいから力ないんかな？」って話をしてました。
母乳外来の際にも「たまに嫌がって飲まない子もいるから、しっかり飲ませないと」って言われ
頭をがしっっとおっぱいに押し付けられてたそうです。
1週間で無事産婦人科を母子共に退院したのですが、黄疸の治療などで退院後1日で再入院・・・（汗
3日で退院して再度検診にいったら
産婦人科の先生から「心臓に雑音が聞こえる。少し気になってけど大きな病院で見てもらったほうが良いかも・・・」
って事で救急車よぶかー、車でいくかーって議論になりましたが
今すぐ死ぬような症状に見えないため、オイラの車で片道2時間半かかる「長崎医療センター」へ転院になりました。
昼の2時ごろに出発し、医療センターについたのは4時半。
2時間ほど、救急車に、ドクターヘリと救急医療は大忙し。
たまたま、土曜日という事もあって待ちに待たされ6時になってようやく診察。
医療センターの先生が「・・・うーん。心臓専門の先生じゃないと正確な判断はできないし、遠いし入院になりますが聞いてます？」
って事でいきなりの大病院へ入院～の運びとなりました。
ちなみに、この長崎医療センターの場合、NICU（新生児特定集中治療室）へは１週間以内の子供は入れるが、１週間以降の子は
入れません（笑
ここでもNICUって単語とルールを始めて知るのですが、そんな理由で普通の小児病棟への入院となりました。
それから、3日後・・・
診断の結果
■心臓に穴2つ。
■24時間くらいで閉じるはずの動脈管が閉じてない。
そして、「母乳を飲まないのではなく、この子の場合は苦しくて飲めないんだよ」って説明を受けました。
納得。
母乳を飲ませようとしても飲まない。飲んでてもすぐ飲めなくなる。飲んでる途中ですぐ寝る。
日中に起きてる事がほぼ無い。横隔膜あたりのおなかの位置が息をするたびにベコン、ベコンと凹む。
泣き声が小さい、泣いたと思ったらすぐに寝てしまう。
うちのこの場合はこんな状態でした。
その原因が動脈管開存症っていう症状で、一番の苦しんでる原因と判明。
生まれてくる前は肺が膨らんでないので、動脈管を使って、肺を通さずに血液を循環させているそうです。
これが閉じないために、肺から戻ってきた血液が動脈管を伝って肺動脈へ流れ込む。
肺にばかり血液が多く流れてしまう、肺高血圧状態になる。
肺と心臓で血液の循環がおこってしまうため、全身への血流が悪くなり体全体へ栄養を
運ぶ事が出来ず赤ちゃんの体重も増えないって状態でした。
・・・この時、生まれたときの体重より減ってました（汗
こんな症状だったから、母乳を「飲まない」ではなく「飲めない」って状態だったんですね。
2週間どれだけ、苦しかっただろうか
親としては情けない話です。
ほんと、気づいてやれなくてってすまないって未だに後悔。
その後は、動脈管を紐で縛って閉じる外科手術を行い無事退院できました。
まぁ、先天性の心疾患があるので、風邪引いて熱だせば往復4時間～5時間の道のりを
「入院」「入院」「またぁ入院！！」って状況ですがこれも、親の務めなので楽しみながらやってます（笑
ちなみに、うちの子の現在の状況ですが
何とか体重や身長が月齢の平均値へ近づきつつあります。
ただし、足が短い、9月は1歳になるのに、腰が据わってないっぽいです。
あと、この子の場合、生命保険や入院保険が作れません！
低体重の場合も入れないのですが・・・。
入れるようになるまで時間を要します。
■低体重児のみの場合・・・生まれて3ヶ月目に何事もなければ
■疾患有りの場合・・・・・状況によるが3歳児検診の結果によりきり
って事みたいです。とある保険やさんから聞いた話だとね。
なので、医療に関する補助に関しては自分でも良く調べておかないといけなくなりました。
育成医療の申請とかね。
病院に一筆書いてもらって市役所に提出するだけなんだけど病気の子供を持ったり
しないとこんな補助金がある事もオイラは知りませんでした。（笑
はしょりながら、この1年間の振り返りを記事として残してみました。
思い返すと、ホント大変だったなと思う、妻には頭が下がります。
それと、願わくば、この記事がちょっとでも、同じ境遇になってしまう人のためになればなと思う。
どこがーなるのーと思うが。
やっぱ同じ体験の人の話、聞いたと聞かないでは心の持ちようが違うからね（笑
まとめ
赤ちゃんの異常に気づけるのはやっぱり親しかいない。ちょっとした違いも見抜けるように毎日子供を見て勉強しないといけない。
オイラは毎日が勉強である。そして新たな発見を毎日している。
と自分に言い聞かせてます（笑
